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Matilde e a moral

por henrique pereira dos santos, em 03.07.19

Sobre os dilemas morais que levanta a existência de um medicamento que custa dois milhões de dólares há vários bons artigos escritos, sugerindo eu o de Luis Aguiar-Conraria no Público de hoje, e este, de um doente com a mesma doença da Matilde.

Penso que me comecei a interessar por estes dilemas morais há muitos anos, quando fui almoçar com um colega que não via, talvez há dez ou quinze anos, e que entretanto tinha passado a trabalhar numa empresa privada de saúde.

O que me fez passar a olhar para o assunto foi a clareza com que me explicou que era uma questão de tempo até o custo da saúde levantar problemas éticos sem qualquer solução técnica: o que deve fazer o decisor público quando é descoberto um novo tratamento que aumenta em 10% a esperança de vida de uma pessoa de 60 anos (usei esta idade apenas para ser eu, o argumento, sendo válido para qualquer idade, não é socialmente o mesmo se for um bébé de dois anos ou uma pessoa de noventa, por mais chocante que seja dizer isto) mas custa 500% mais dinheiro, sabendo que essa diferença, se aplicada em melhores cuidados básicos de saúde da população, tem muito maior impacto social?

É que o corolário desta opção utilitarista da aplicação do dinheiro público resulta numa iniquidade moral: quem tiver dinheiro tem mais probabilidades de se manter vivo que quem não tem dinheiro, que é exactamente o que se pretende combater com a utilização de dinheiros públicos em mercados imperfeitos de bens essenciais, como é o caso da saúde.

Uma boa parte de nós recusam este dilema ético (que sempre existiu, penso que a palavra triagem vem do método militar de separação dos feridos da primeira guerra, em três grupos: 1) os que, qualquer que fossem os cuidados, incluindo os paliativos, morreriam dos ferimentos, pelo que não eram tratados; 2) os que quaisquer que fossem os cuidados, se manteriam vivos, portanto não eram tratados; 3) aqueles cuja sobrevivência dependia dos cuidados prestados, onde eram concentrados todos os escassos meios de saúde disponíveis) ignorando a restrição de meios, limitam-se a ter uma opção moral e não querem confrontar-se com a escassez de meios que, forçosamente, existe.

Mas vale a pena, a propósito deste assunto, falar de situações concretas para defender a reabilitação do valor moral do lucro, que parece uma coisa caída em desuso, pelo menos em Portugal.

Os defensores do regime cubano passam o tempo a falar do seu excelente sistema de saúde. Os indicadores base são bons e não quero discutir se é mesmo excelente o sistema de saúde cubano, o que me interessa é realçar que eu não tenho ideia de nenhuma inovação da medicina cubana que tenha tido um impacto mundial (como este medicamento de dois milhões de euros). A razão é simples, ao desenhar o sistema para proporcionar o maior bem estar a toda a população, o Estado não tem o menor incentivo para ir à procura de um medicamento que cure uma doença raríssima, sobretudo se tiver consciência dos valores envolvidos e do risco de nunca atingir esse objectivo. Situações extremas como as da Matilde acabam por ser encaradas como fatalidades, inevitavelmente.

Olhemos agora para a fundação Melissa e Bil Gates, uma das maiores financiadoras privadas de programas de saúde sem fins lucrativos. Investe, como a Novartis, no desenvolvimento de medicamentos específicos para situações raras? Não, evidentemente, tem um fortíssimo programa de erradicação da malária, porque morrem todos os anos milhares de pessoas de malária (milhares quer dizer qualquer coisa à volta de 400 mil) e portanto o impacto social deste investimento é muito maior que o impacto social de salvar uma vida, por mais que eu ache que a minha vida é a minha vida e não a troque facilmente por outra, ou outras.

E os Estados com fortes sistemas públicos de saúde estão, e estarão sempre, a fazer as mesmas contas: os dois milhões (não falando do custo de desenvolvimento do medicamento) têm mais impacto social aplicados a salvar essa vida concreta, ou a garantir melhores cuidados para um número alargado de pessoas?

Como disse acima, pode-se negar o dilema ético, negando a restrição ("o Estado tem de pagar e tem de arranjar os recursos para isso, não se discute o valor de uma vida") mas é muito mais difícil negar um aspecto central: sem o incentivo para a Novartis ganhar dinheiro e ter lucro, o medicamento não existiria porque todos os outros decisores, confrontados com a restrição de recursos (que a Novartis também tem, evidentemente), preferem concentrar-se no impacto social alargado, o que aliás se compreende.

Daí que não veja muita utilidade em discutir a moralidade do preço do medicamento (questão diferente é a das prácticas empresariais abusivas, se as houver), nem em esperar do Estado a solução para todos os dilemas éticos que a sociedade irá ter de ir resolvendo.

A verdade é que o lucro foi um incentivo fundamental para que a Novartis se concentrasse em resolver os problemas destas poucas pessoas, dando-lhes uma esperança que não existia, e a solidariedade e empatia foram fundamentais para resolver o problema dos pais da Matilde, mobilizando dois milhões de euros, em milhares de doações que em média andam pelos sete euros (não é gralha, é mesmo assim, de acordo com o que diz Luís Aguiar-Conraria).

Se há soluções sociais melhores que esta para resolver estas questões que são enormes para cada um dos afectados, mas dizem respeito a um número mínimo de pessoas?

Haver, pode haver, mas eu não conheço, e por isso acho que devemos um agradecimento à Novartis, pela eficiência com que conduziu a sua procura pelo lucro, e aos milhares de pessoas que, para lá de todos os dilemas morais, conseguem reconhecer-se no drama daqueles pais.



30 comentários

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De Vagueando a 04.07.2019 às 12:36

Os problemas de ética na saúde são muito distintos. Enquanto as questões que coloca, se se justifica salvar pessoas sem olhar para o custo é terrível para quem tem que tomar a decisão (médico) ou até a opção (familiar) é difícil e merece ser amplamente debatida pela comunidade médica e sociedade em geral.
Já a outra ética na saúde, aquele que ainda ontem foi, mais uma vez, infelizmente, notícia, em que médicos agiam em conluio com as farmácias para obter grandes vantagens financeiras, merece ser amplamente punida.
É que se este conluio não existisse, talvez não precisássemos de estar aqui a debater a situação da Matilde ou de outros doentes nas mesmas condições.

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