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Matilde e a moral

por henrique pereira dos santos, em 03.07.19

Sobre os dilemas morais que levanta a existência de um medicamento que custa dois milhões de dólares há vários bons artigos escritos, sugerindo eu o de Luis Aguiar-Conraria no Público de hoje, e este, de um doente com a mesma doença da Matilde.

Penso que me comecei a interessar por estes dilemas morais há muitos anos, quando fui almoçar com um colega que não via, talvez há dez ou quinze anos, e que entretanto tinha passado a trabalhar numa empresa privada de saúde.

O que me fez passar a olhar para o assunto foi a clareza com que me explicou que era uma questão de tempo até o custo da saúde levantar problemas éticos sem qualquer solução técnica: o que deve fazer o decisor público quando é descoberto um novo tratamento que aumenta em 10% a esperança de vida de uma pessoa de 60 anos (usei esta idade apenas para ser eu, o argumento, sendo válido para qualquer idade, não é socialmente o mesmo se for um bébé de dois anos ou uma pessoa de noventa, por mais chocante que seja dizer isto) mas custa 500% mais dinheiro, sabendo que essa diferença, se aplicada em melhores cuidados básicos de saúde da população, tem muito maior impacto social?

É que o corolário desta opção utilitarista da aplicação do dinheiro público resulta numa iniquidade moral: quem tiver dinheiro tem mais probabilidades de se manter vivo que quem não tem dinheiro, que é exactamente o que se pretende combater com a utilização de dinheiros públicos em mercados imperfeitos de bens essenciais, como é o caso da saúde.

Uma boa parte de nós recusam este dilema ético (que sempre existiu, penso que a palavra triagem vem do método militar de separação dos feridos da primeira guerra, em três grupos: 1) os que, qualquer que fossem os cuidados, incluindo os paliativos, morreriam dos ferimentos, pelo que não eram tratados; 2) os que quaisquer que fossem os cuidados, se manteriam vivos, portanto não eram tratados; 3) aqueles cuja sobrevivência dependia dos cuidados prestados, onde eram concentrados todos os escassos meios de saúde disponíveis) ignorando a restrição de meios, limitam-se a ter uma opção moral e não querem confrontar-se com a escassez de meios que, forçosamente, existe.

Mas vale a pena, a propósito deste assunto, falar de situações concretas para defender a reabilitação do valor moral do lucro, que parece uma coisa caída em desuso, pelo menos em Portugal.

Os defensores do regime cubano passam o tempo a falar do seu excelente sistema de saúde. Os indicadores base são bons e não quero discutir se é mesmo excelente o sistema de saúde cubano, o que me interessa é realçar que eu não tenho ideia de nenhuma inovação da medicina cubana que tenha tido um impacto mundial (como este medicamento de dois milhões de euros). A razão é simples, ao desenhar o sistema para proporcionar o maior bem estar a toda a população, o Estado não tem o menor incentivo para ir à procura de um medicamento que cure uma doença raríssima, sobretudo se tiver consciência dos valores envolvidos e do risco de nunca atingir esse objectivo. Situações extremas como as da Matilde acabam por ser encaradas como fatalidades, inevitavelmente.

Olhemos agora para a fundação Melissa e Bil Gates, uma das maiores financiadoras privadas de programas de saúde sem fins lucrativos. Investe, como a Novartis, no desenvolvimento de medicamentos específicos para situações raras? Não, evidentemente, tem um fortíssimo programa de erradicação da malária, porque morrem todos os anos milhares de pessoas de malária (milhares quer dizer qualquer coisa à volta de 400 mil) e portanto o impacto social deste investimento é muito maior que o impacto social de salvar uma vida, por mais que eu ache que a minha vida é a minha vida e não a troque facilmente por outra, ou outras.

E os Estados com fortes sistemas públicos de saúde estão, e estarão sempre, a fazer as mesmas contas: os dois milhões (não falando do custo de desenvolvimento do medicamento) têm mais impacto social aplicados a salvar essa vida concreta, ou a garantir melhores cuidados para um número alargado de pessoas?

Como disse acima, pode-se negar o dilema ético, negando a restrição ("o Estado tem de pagar e tem de arranjar os recursos para isso, não se discute o valor de uma vida") mas é muito mais difícil negar um aspecto central: sem o incentivo para a Novartis ganhar dinheiro e ter lucro, o medicamento não existiria porque todos os outros decisores, confrontados com a restrição de recursos (que a Novartis também tem, evidentemente), preferem concentrar-se no impacto social alargado, o que aliás se compreende.

Daí que não veja muita utilidade em discutir a moralidade do preço do medicamento (questão diferente é a das prácticas empresariais abusivas, se as houver), nem em esperar do Estado a solução para todos os dilemas éticos que a sociedade irá ter de ir resolvendo.

A verdade é que o lucro foi um incentivo fundamental para que a Novartis se concentrasse em resolver os problemas destas poucas pessoas, dando-lhes uma esperança que não existia, e a solidariedade e empatia foram fundamentais para resolver o problema dos pais da Matilde, mobilizando dois milhões de euros, em milhares de doações que em média andam pelos sete euros (não é gralha, é mesmo assim, de acordo com o que diz Luís Aguiar-Conraria).

Se há soluções sociais melhores que esta para resolver estas questões que são enormes para cada um dos afectados, mas dizem respeito a um número mínimo de pessoas?

Haver, pode haver, mas eu não conheço, e por isso acho que devemos um agradecimento à Novartis, pela eficiência com que conduziu a sua procura pelo lucro, e aos milhares de pessoas que, para lá de todos os dilemas morais, conseguem reconhecer-se no drama daqueles pais.



30 comentários

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De Luis Moreira a 03.07.2019 às 18:40


Não há serviços nacionais de saúde ricos com estados (países) pobres (Cuba)
Todos os dias o dilema se coloca. Temos 60 ventiladores, chegou o 61 doente que precisa de ventilador.A quem tiramos o ventilador para o bébé que acabou de chegar ?
Reduziram o prazo de proteção das patentes para haver genéricos no curto prazo. Isso obrigou as farmacêuticas a aumentar o preço para recuperarem o investimento.
É melhor não investigar e não haver cura para ninguém?
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De Vorph Valknut a 04.07.2019 às 10:41

Mas alguém sabe o investimento privado associado à "descoberta" de novos medicamentos?  ( atrevo-me a dizer que grande parte da investigação médica é financiada com dinheiros/fundos públicos/dos Estados e realizada nas Universidades)

https://www.google.com/amp/s/www.cbc.ca/amp/1.4547640

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De Anónimo a 05.07.2019 às 20:16

É natural que se atreva, porque a ignorância sempre foi muito atrevida
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De Vorph Valknut a 05.07.2019 às 22:38

Diria que os anónimos são mais
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 03:09

O comentário saiu anónimo porque não tinha ainda entrado no blog, mas não entendo em que medida o comentário ser anónimo ou não (como este) altera o essencial da sua validade.
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De Anónimo a 03.07.2019 às 19:52

Sistema saúde cubano.... eu eh deixa me rir aqui o seu comentário...
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De Vorph Valknut a 04.07.2019 às 10:31

Duas ou três questões.


Sobre a medicina nos EUA, em que a saúde e o corpo humano são encarados como um negócio, igual na essência, à venda de bananas. Morrem anualmente nos EUA milhares de americanos em virtude de não terem acesso a uma rede adequada de cuidados médicos básicos ( já para não falar nas seguradoras/seguros de saúde):


The testimony by Linda Pino on 30th May 1996 before US Congress that shook America, this exposed the corruption in America especially within the HMO system.



https://youtu.be/aUGep9nLU9k



Segundo, existem variadissimos exemplos de descobertas cientificas "esmagadoras" que não tiveram como propósito o lucro. Deixo duas. A Internet, por Timothy John Berners-Lee , e a vacina da poliemielite pelo médico Jonas Salk.


Podia ainda refereri-lhe uma organização internacional de médicos investigadores que desenvolvem  pesquisas para a criação de novas formas de tratamento para doenças de países pobres sem quaisquer fins lucrativos, motivados exclusivamente por uma boa consciência (diga-se de passagem que são nestes países pobres que as grandes empresas usam para testarem clinicamente os seus novos medicamentos, destinados ao mundo desenvolvido, com custos humanos frequentemente inaceitáveis, para além de escondidos dos mass media).


Um bom critério de avaliação moral do presente histórico, é avaliarmos como a sociedade encara, ou não, com naturalidade a exploração económica dos mais fragilizados. A lógica económica deverá servir para umas coisas, mas nunca para outras. 
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De henrique pereira dos santos a 05.07.2019 às 20:19

Sugiro que leia o post outra vez. E depois de o ler outra vez, me dê um exemplo de investigação farmacêutica relacionada com doenças raras que não seja da responsabilidade de empresas.
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De Vorph Valknut a 05.07.2019 às 22:37

Precision medicine (terapia genética) has a history of public funding.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/30613039/



Veja quem financiou maioritariamente o Projecto Genoma Humano (HGP) e em que laboratórios foram realizadas ditas investigação ( os Estados através de fundos públicos). Após a verficação teórica  e potencialmente prática da aplicabillidade dos resultados dessas invetigações os Estados financiam as empresas privadas (ex: Novartis) 


Fica aqui um excerto de um estudo que foca a relação entre o investimento público e o privado na investigação médica ( os privados só entram a montante após centenas de estudos e ensaios terem sido já concluidos).


In many industries, private-sector innovations often have their roots in public sector research investments. The pharmaceutical firm Novartis, for example, made use of decades of government-
funded research on gene mutation and cell-signalling in the development of Gleevec, a
revolutionary treatment for chronic myelogenous leukamia (Wapner, 2013). In the U.S., the belief that public-sector research matters for private-sector innovation has fuelled considerable
federal investment in R&D for at least the past seventy years—despite the fact that economists and policymakers have acknowledged that little is known about the returns to these investments
(Jaffe, 2002; Marburger, 2005). This article aims to fill this gap in knowledge.
(Estudo publicado este ano).


https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://gps.ucsd.edu/_files/faculty/graff-zivin/research_NIH_patents_62018.pdf&ved=2ahUKEwjEpevA2p7jAhVEWBoKHSUvCME4ChAWMAZ6BAgGEAE&usg=AOvVaw1JTj0pYQGT-c7Y3HY45hNQ

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De Vorph Valknut a 06.07.2019 às 00:43


Correcção:
( os privados só entram a JUZANTE após centenas de estudos e ensaios terem sido já concluidos).


E peço desculpa por outras gralhas, mas vou escrevendo, andando..
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 03:11

Obrigado pela demonstração de que de facto não consegue encontrar uma investigação concreta sobre o desenvolvimento de um medicamento concreto para uma doença concreta, que não tenha sido feito pelas farmacêuticas.
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De Vorph Valknut a 06.07.2019 às 10:32


Como sabe não há investigação médica, ou outra, sem dinheiro para queimar. O contribuinte paga para que algumas farmacêuticas (Big Pharma) possam, com base em descobertas financiadas pelo Público, cobrar preços, pela venda de medicamentos, com margens de lucro de 1000%-10.000%.




We found that during the past 40 years, 153 new FDA-approved drugs, vaccines, or new indications for existing drugs were discovered through research carried out in PSRIs. These drugs included 93 small-molecule drugs, 36 biologic agents, 15 vaccines, 8 in vivo diagnostic materials, and 1 over-the-counter drug. More than half of these drugs have been used in the treatment or prevention of cancer or infectious diseases. PSRI-discovered drugs are expected to have a disproportionately large therapeutic effect.



Public-sector research has had a more immediate effect on improving public health than was previously realized.



https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsa1008268
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 19:22

Se bem percebo o seu argumento, a investigação é pública (esquecendo-se de que o dinheiro da investigação das instituições de investigação não é todo do contribuinte, tem milhões de empresas que têm interesse nessa investigação, mas passemos por cima disso) e depois é passada para as farmacêuticas terem milhões de lucros, sendo os maus da fita as farmacêuticas e não o sector público que obtem resultados e os passa para as farmacêuticas.
Que raciocínio tão infantil.
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De Vorph Valknut a 06.07.2019 às 19:49

Henrique, o que defendo é que terá de haver alguma regulamentação no preço pago, por medicamentos, pelos Estados. E o que afirmo é que parte importante da investigação é feita com fundos (públicos e privados) sem fins lucrativos. Há que pôr um pouco de ética num sector que ultrapassa a banca e a indústria de armamento em lucros e lobbying
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 21:47

E há regulamentação, até inclusivamente foi reduzido o tempo das patentes para mais rapidamente se poder fazer genéricos, o que tem como resultado que a amortização do investimento tem de ser feita num prazo mais curto, isto é, que os novos medicamentos, com pesados custos de investigação, tenderão a ser mais caros para amortizar o investimento.
Nem percebo qual é a questão.
A ideia de que a regulamentação funciona melhor que os mercados é uma ideia com barbas, mas com muito pouca demonstração empírica: com certeza que é preciso regulamentar para haver mercados eficientes, mas isso não significa que a regulamentação seja sempre a solução para a ineficiência dos mercados, como é o caso dos medicamentos com elevadíssimos custos de desenvolvimento e muito poucas aplicações.
O post é exactamente sobre isso.
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De Vorph Valknut a 07.07.2019 às 01:02

There are now a lot of campaigners calling for greater access to medicines in both rich and low-income countries. They are not impressed with the argument that pharma should cost in its failures. And furthermore, they say that often the best drugs were invented in university labs, paid for from public funds, so that should also be taken into account.



https://www.theguardian.com/news/2018/apr/09/why-do-new-medicines-cost-so-much-and-what-can-we-do-about-it



Quanto aos custos de investigação:


A empresa farmacêutica Pfizer anunciou esta terça-feira lucros de 11.546 milhões de dólares (10.161 milhões de euros) entre janeiro e setembro, 28% mais do que no mesmo período de 2017.



https://www.google.com/amp/s/observador.pt/2018/10/30/lucros-da-pfizer-sobem-28-ate-setembro/amp/



Quanto aos custos de investigação representam 1 dólar em cada 20 dólares gastos em publicidade e campanhas.


The authors go on to say that for every dollar pharmaceutical companies spend on “basic research,” $19 goes toward promotion and marketing.



https://www.bmj.com/content/345/bmj.e4348
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De Vagueando a 04.07.2019 às 12:36

Os problemas de ética na saúde são muito distintos. Enquanto as questões que coloca, se se justifica salvar pessoas sem olhar para o custo é terrível para quem tem que tomar a decisão (médico) ou até a opção (familiar) é difícil e merece ser amplamente debatida pela comunidade médica e sociedade em geral.
Já a outra ética na saúde, aquele que ainda ontem foi, mais uma vez, infelizmente, notícia, em que médicos agiam em conluio com as farmácias para obter grandes vantagens financeiras, merece ser amplamente punida.
É que se este conluio não existisse, talvez não precisássemos de estar aqui a debater a situação da Matilde ou de outros doentes nas mesmas condições.

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De Jovem a 04.07.2019 às 14:40


Neste caso há um medicamento, daí que tenha havido sequer a hipótese de se comprar. 
Muitos casos como a Matilde, doenças raras, não terão sequer ainda a esperança que a Matilde teve, porque não há investimento na investigação. Doenças raras não são um bom negócio e, por isso, não há grande investimento, por isso, sim, ainda bem que alguém investiu e chegou a um medicamento, mas é realmente um quebra-cabeças difícil de se gerir. 
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De Vorph Valknut a 04.07.2019 às 22:06

A investigação em doenças raras não são um bom negócio???!!!!


São das mais vantajosas pois só os países ricos conseguem comprar os medicamentos e se importam com as designadas "doenças raras". Os pobres estão mais preocupados em não morrer de diarreias.


Tem noção das receitas da Pfizer no 1 trimestre deste ano? Triliões....
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De henrique pereira dos santos a 05.07.2019 às 20:21


Sugeri antes que lesse o post outra vez, mas já percebi que é inútil: o que lhe interessa é dizer o que quer dizer, não é entender o que os outros lhe querem dizer, por isso é natural que diga disparates como os que diz neste comentário.
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De Vorph Valknut a 05.07.2019 às 22:39

Meu caro, tenho formação médica. Qualquer questão use, por favor,  pedro_mao@sapo.pt


Leia as respostas sem preconceito ideológico.
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 03:14

E o que tem a formação médica com o assunto? Eu leio as respostas sem preconceito ideológico, mas alguém que pensa que vender alguns medicamentos por uns milhões, correndo riscos altíssimos da solução rapidamente se tornar obsoleta ou economicamente inútil é um grande negócio em comparação com vender milhões de aspirinas (e afins) pode ter a formação académica que quiser que isso não o impede de ver o mundo de forma estranha.
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De Vorph Valknut a 06.07.2019 às 09:34

Estranho é deixar morrer gente porque não pode pagar. Um violação da ética médica....aliás uma imoralidade.
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De henrique pereira dos santos a 06.07.2019 às 19:23

Pelos vistos não leu o post, era a ideia que eu tinha.
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De Manuel da Rocha a 04.07.2019 às 16:47

Ainda há outro problema: o medicamento deu bons resultados em 1 de cada 5 casos que foi administrado. Em 1 em cada 131 provocou a morte do paciente, em menos de 30 dias. Nos restantes, não existiu qualquer diferença e outros medicamento obtiveram resultados mais eficazes. 
O que acho estranho é que esta família, estava desesperada, nem pediu pareceres clínicos para saber se a criança poderia viajar para os EUA ou se o laboratório poderia autorizar testes em Portugal. Ou que condições são necessárias para lhe ser administrado esse medicamento. Acharam que era só levar uma injecção e a criança ficava curada... não é. 
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De lino a 04.07.2019 às 21:11

O Reino Unido, que eu saiba, é bem mais rico do que Portugal e o NICE estabelece limites a partir dos quais o Serviço Público de Saúde não paga. A última vez que tive contacto com a situação (talvez há 10 anos), o limite estava estabelecido entre 60 mil e 100 mil libras, dependendo da situação.
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De Jose a 04.07.2019 às 22:43

Quantos de nós já ficamos sem tratamentos e cuidados de saúde que custam trocos?
Se a família conseguiu a verba necessária, pois que se adquira e faça a terapêutica, agora, que o governo e o seu secretário de estado não tirem proveitos do azar alheio, era de bom tom!
Ainda lhe passou pela cabecinha cobrar impostos aos dois milhões recebidos?! 
Haja VERGONHA!
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De Anónimo a 05.07.2019 às 00:18

eu nao diria melhor.
O texto é um pouco extenso, mas contribui para a discussao, embora eu, justamente  comungando da linha do texto, ache que nem deve haver discussao. 
A questao é ate muito simples : o estado tem um orçamente, alias sempre insuficiente,  para atender a comunidade em geral.  Ou seja : prestaçao de serviços basicos ordinarios. 
O que é extraordinario, nao compete ao estado.  O estado nao tem 
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De s o s a 05.07.2019 às 00:25

eu nao diria melhor.
O texto é um pouco extenso, mas contribui para a discussao, embora eu, justamente  comungando da linha do texto, ache que nem deve haver discussao. 
A questao é ate muito simples : o estado tem um orçamente, alias sempre insuficiente,  para atender a comunidade em geral.  Ou seja : prestaçao de serviços basicos ordinarios. 
O que é extraordinario, nao compete ao estado.  O estado nao tem  que custear
um estado de coma de um idoso, comprovadamente, inevitavelmente irreversivel.  O estado devia custear os dentes a quem deles precisa, mas já quanto a dentes de outro nao seria com o estado.   Se alguem, pois rico, quiser embalsamar ( ou lá como se diz ) alguem seu querido falecido para o conservar á mesa, trata-se uma excentricidade, nao é despesa para o estado. 
Ou seja : toda a vida tem preço. E ninguem, nenhuma pessoa merece que o estado perca a cabeça. 

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